Экспертное мнение: Откровенный разговор о ДЦП

 

 

ДЦП — пугающая многих аббревиатура, от которой холодок по телу пройдет у любого родителя. Но что такое ДЦП в действительности? И является ли это заболевание пожизненным приговором, если оно было у Леонардо да Винчи, который создал бессмертные произведения искусства? Как узнать, есть ли у вашего ребенка предрасположенность к ДЦП и что делать, если ему поставили этот диагноз? 

На эти и другие вопросы ответила Мила Соловьева – директор Фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП», главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», Руководитель Экспертного Совета по ОВЗ при Комитете Московской Торгово-Промышленной Палаты по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ. Фонд является издателем единственного в России печатного глянцевого журнала на тему ДЦП «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», помимо этого предоставляет возможность пройти курсы реабилитации бесплатно всем гражданам РФ до 18 лет, страдающим ДЦП, в сети клиник шаговой доступности, которые фонд поддерживает не первый год. Получить помощь могут как жители Москвы, так и жители регионов. 

 

- Что подразумевает под собой ДЦП?

Обычно, сталкиваясь с этим заболеванием, многие теряются. В обществе, почему-то, принято считать, что если ребенок болен, то это наследственное и виноваты родители. С ДЦП все обстоит совершенно иначе. Детский церебральный паралич – это заболевание, объединяющее группу моторных и двигательных нарушений. Возникнуть они могут под влиянием очень разных факторов, и наследственности в их числе нет. Часто детские церебральные параличи имеют другие нарушения – речи, зрения, слуха. Сопряженным заболеванием может быть эпилепсия, РАС (расстройство аутического спектра). Многое зависит от тяжести поражения головного мозга: один не может ходить, другой – пользоваться руками, кто-то вообще не может двигаться. Хотя бывает, что на МРТ головного мозга обширное кровоизлияние, а ребенок со стороны практически здоров, а у второго идеальное МРТ, но он не может даже просто голову удерживать.

 

- Когда проявляется ДЦП?

ДЦП развиваются вследствие перинатального поражения нервной системы в период беременности, родов и в раннем возрасте, причинами которых могут быть затяжные роды, ранние роды (от 24 недель беременности), родовая травма или долгая гипоксия плода. Бывает так, что уже с первых дней видно, что у ребенка проблемы и, вероятнее всего, это ДЦП. Чаще всего в первые месяцы жизни ребенок отстает в развитии – позже удерживает голову, начинает переворачиваться, садиться, вставать. Родители, которым никто и никогда не рассказывал о возможных проявлениях заболевания, могут не обратить внимание на эти первые признаки и упустить драгоценное время. К сожалению, есть и дети с очень тяжелой формой ДЦП, они имеют очень мало навыков развития и в более старшем возрасте, к примеру, питаются через гастростому. Очень важно вовремя определить, что у ребенка ДЦП, и как можно раньше начать реабилитацию.

 

- Могут ли быть ошибки при диагностике?

Да, бывает, что мама замечает, что ее ребенок еще не держит голову или не сидит, хотя по срокам уже давно должен иметь эти навыки. Она идет к врачу, а тот отвечает, что надо подождать, потому что пока ничего непонятно, поскольку ребенок появляется на свет с определенными рефлексами, которые по мере взросления малыша угасают. Именно поэтому в пограничных состояниях врач сомневается в диагнозе. Если же к году рефлексы не уходят и малыш имеет задержку развития, то вероятность того, что это ДЦП очень высокая. 

По одному показателю это может быть ДЦП, а по другим – развитие ребенка идет в норме. Или есть вероятность, что это какое-то другое заболевание. Или у ребенка в целом все хорошо кроме одного симптома, и врач говорит, что тут ничего страшного – ребенок это перерастет. Из-за этого упускается самый ценный период: детский мозг очень пластичен, и занятия со специалистами в раннем возрасте дают больший отклик организма, состояние ребенка может компенсироваться почти до нормы. Если заметить проблему вовремя, реабилитация проходит в разы эффективнее.

 

- ДЦП приходит одно или сопровождается чем-то еще?

У кого-то из детей вдобавок к ДЦП развивается косоглазие, бывают эпилептические приступы и другие сопряженные заболевания и нарушения, которые дают еще более жесткую картину. Иногда к физическим нарушениям добавляются еще и ментальные – типа аутизма, РАС, умственной отсталости. 

 

- Что может стать причиной возникновения ДЦП?

Один из факторов – проблемы перед или во время рождения. Перед родами сделали УЗИ, посчитали, что ребенок некрупный. Но в родах оказывается, что крупный, а у мамы узкий таз. В результате асфиксия плода, так как он застрял в родовых путях, экстренное кесарево сечение. Могут быть и другие факторы типа внутриутробной инфекции. 

 

- А если женщина рожает в элитной клинике?

Никто не застрахован от ДЦП. Он не передается по наследству, и в самой здоровой семье, где и папа, и мама готовятся к родам, пьют витамины, проходят все необходимые тесты и скрининги, может родиться ребенок с патологией. Деньги тут ничего не решают. Пример – Агата, дочь певца Данко. К сожалению, у нее как раз произошла асфиксия при родах и теперь достаточно тяжелая форма ДЦП.

  

- Кроме самого ребенка, это наверняка тяжелый удар для родителей?

Конечно!!! Представьте себе: семья в ожидании ребенка. Все хорошо. Обустроена детская комната, собрана кроватка, куплена коляска. Строятся планы, как родится, как вылезет первый зуб, ребенок сделает первый шаг. А ребенок рождается тяжело больным. Жизнь делится на ДО и ПОСЛЕ. В этом ПОСЛЕ меняется все – образ жизни семьи, доход (так как теперь работает только один родитель), окружение семьи.

Для таких родителей в 2009 году был создан журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения». Это произошло благодаря Ксении Александровне Семеновой, профессору, посвятившей свою жизнь проблеме ДЦП, открывшей еще в советское время знаменитую детскую психоневрологическую больницу N18, которая впоследствии была переименована в Научно-практический центр детской психоневрологии, директором которого в настоящее время является Татьяна Тимофеевна Батышева. Это лечебное учреждение –  основное по реабилитации пациентов с ДЦП и другими неврологическими заболеваниями. Это не единственный центр в России, где лечат и реабилитируют ДЦП. Но многие родители стремятся попасть на диагностику именно туда. У нас на сайте размещен список реабилитационных центров и клиник, куда можно обратиться родителям с детьми ДЦП. Этот список мы собрали в процессе реализации проекта «Семья с изнанки» в прошлом году.

 

- Расскажите подробнее о журнале. 

Журнал – это площадка для диалога между родителями и специалистами. Для меня, как для главного редактора, это очень большая ответственность – продолжать дело Ксении Александровны. С 2015 года у журнала новый дизайн, его выпускают на финской глянцевой бумаге, были добавлены новые рубрики. В нем есть интервью со специалистами, рассказы о реабилитационных центрах и методиках реабилитации, инновационных методах, истории семей, воспитывающих детей с ДЦП, разная полезная информация, в том числе и комплексы упражнений для родителей, которые можно выполнять дома самостоятельно. Все, чтобы читатели могли сказать: «Да! О нас подумали, о нас позаботились». Потому что жителям регионов даже сейчас, в 2022 году, бывает трудно выйти в интернет по причине неустойчивого сигнала сотовой сети, ограничения в средствах. И такое может быть не только где-то в отдаленных частях страны, но даже рядом со столицей, во Владимирской области. Недавно я ездила туда к одной из своих подопечных, которой 36 лет, отвозила ей ноутбук, потому что она хочет учиться. Она попросила меня скачать ей задания и потом занималась по ним в режиме офлайн, так как другой возможности получить информацию у нее не было. Девушка вместе с сестрой живет в деревянном доме с разваливающимся полом, починить который нет возможности. При этом девушка передвигается только в коляске. И они далеко не единственные люди с подобными условиями жизни.

Когда у таких людей умирают родители, близкие родственники, и их становится некому опекать, они попадают в психоневрологические интернаты, и их жизнь становится еще сложнее. У нас есть такая подопечная – Ирина Плаксина. Она учится в Литературном институте и при этом живет в интернате. 

 

- Как таких детей воспитывают родители? Учат ли самостоятельности в случае чего?

Часто у родителей таких детей наблюдается следующее: они считают, что детей-колясочников нужно очень сильно опекать, заботиться, дать комфортную жизнь. Это ошибка, потому что ребенка лишают возможности научиться быть самостоятельным. Но эту тему нужно обсуждать с осторожностью – когда говоришь родителям: «Вы лишаете его будущего, потому что не учите резать салат или заваривать чай», они остро реагируют. Им кажется, что их обидели. Это не так. Потому что, когда такой ребенок вырастает, его будущее становится под большим вопросом. Если ребенку не дают даже почистить картошку или сварить макароны, то, когда он, уже будучи взрослым, останется один, он не сможет приготовить себе еду. Не говоря уже о том, чтобы сходить в магазин, где его могут обмануть, а то и обокрасть. Так же, к сожалению, воспитывали и Ирину. Поэтому необходимы учебные квартиры, куда родители могли бы привести своих детей на обучение самостоятельному проживанию. Я была в Пскове, там отлично реализован проект самостоятельного проживания – люди с ОВЗ живут в квартирах, у каждого своя комната, есть обязанности. Они занимаются совместно домашними делами, ходят в магазин. Помимо этого, работают в мастерских, могут уделять время себе, заниматься творчеством, ходить в кино и театры. Они уже не ограничены пространством квартиры, у них есть живое общение со сверстниками, они имеют возможность реализоваться как в творчестве, так и в профессии. И, мне кажется, таких проектов должно быть как можно больше. Есть еще один проект «Квартал Луи», там тоже есть возможность проживания с сопровождением. 

 

- Как вообще у людей с ДЦП проходит учеба в ВУЗах? С какими проблемами сталкиваются?

Все зависит от программы, по которой ребенок обучался в школе. Если ребенок имеет некоторые ограничения по заболеванию, он должен обучаться по АООП – общеобразовательной программе, адаптированной под особенности заболевания, а также способности ребенка усваивать материал. Для этого, после прохождения специализированной медицинской комиссии, ребенок попадает на психолого-педагогическую комиссию ПМПК, специалисты которой – логопед, психолог и дефектолог – определяют, по какой программе должен учиться ребенок. Дети, получающие знания по вариантам 6.1 и 6.2 программы для обучения детей с проблемами опорно-двигательного аппарата, вероятнее всего получат аттестат о получении образования, так как получают знания вместе со здоровыми детьми и в таком же объеме, а вот дети, которые учатся по программам 6.3 и 6.4, к сожалению, материал не могут освоить в этом объеме, и по окончании школы получают справку об обучении.  Соответственно, дети с аттестатом имеют шансы получить высшее образование. Те же, у кого будет только справка, в высшие учебные заведения не попадут. 

Поступление в ВУЗ для абитуриентов с инвалидностью проводится отдельно от остальных поступающих, с учетом их особенностей. У них свой проходной балл. Для них выделяются квоты на бюджетное поступление. К сожалению, не все ВУЗы смогли организовать доступную среду, и поэтому часто студенты-колясочники вынуждены получать образование заочно. Вообще, в нашем обществе должна быть создана доступная среда для инвалидов. И не только для них. Мамы детей-колясочников жалуются, что в метро им иногда приходится ждать сопровождающих по два-три часа. По правилам, должны быть двое сопровождающих, но на месте оказывается один, который просит подождать, так как один он не может разрешить воспользоваться платформой. 

Даже если взять бытовые вопросы. Некоторые из больных ДЦП достаточно тяжелые. Нужна физическая сила, чтобы поднять такого человека из коляски и усадить на стул. Даже дети: до определенного возраста родитель может с ними справиться легко, взять на руки и перенести куда нужно, но по мере роста это становится все тяжелее. Вес среднего первоклассника составляет порядка 25 кг. И, если здоровые дети к этому возрасту уже не нуждаются в ношении на руках, то в случае ДЦП, эта потребность не исчезает со временем. При этом ребенок растет, а родители стареют. А если у такого человека, уже взрослого, рядом только мама? Необходимо устанавливать специальную подвесную систему для перемещения инвалида по квартире или обращаться к волонтерам. Часто инвалид оказывается запертым в четырех стенах, так как живет в старом доме без лифта или пандуса для спуска коляски по ступеням от лифта в подъезде, а также нет пандуса на выходе из подъезда.

Что говорить, если в Москве многие социальные объекты, аптеки, магазины, не оборудованы пандусами, по которым инвалид может самостоятельно подняться/спуститься самому или с помощью сопровождающего без риска для жизни или здоровья? Я видела эксперимент обычного человека, который попробовал на инвалидной коляске проехать по городу и воспользоваться различными объектами, которыми пользуемся мы каждый день и не задумываемся об их доступности. Так вот, в большинстве случаев он не смог заехать на бордюр, подняться или спуститься по так называемой лестнице с полозьями для инвалидных колясок. 

Поэтому наш журнал – это еще и централизованная информация для всех людей, столкнувшихся с ДЦП. Часто, после того, как ребенку поставили такой диагноз, родители находятся в таком шоке, что просто не знают, с чего начинать, куда идти и что делать. Они ищут информацию на разных интернет-ресурсах, форумах, тратят драгоценное время, а иногда нужно знать, что делать прямо в день получения диагноза, даже если он предварительный. По итогам реализации прошлогоднего проекта мы издали методические рекомендации «Первый день с диагнозом». Там как раз об этом. 

 

- Что за методические рекомендации? Например, что делать, если у ребенка обнаружили ДЦП?  

Когда родители впервые слышат о том, что их ребенок болен, что у него ДЦП – их жизнь рушится в момент: меняется образ жизни, круг друзей. Как правило, папа, если не ушел из семьи, работает с огромными нагрузками (1-2-3 работы), а мама в режиме 24/7 находится с ребенком одна. С ним она готовит еду, убирает квартиру, стирает и гладит белье. И при этом она каждый день занимается с ним гигиеническими процедурами, кормит, поит ребенка, делает с ним упражнения, возит на занятия с педагогами или курс реабилитации. А в семье могут быть еще дети, и им тоже надо уделять время и внимание. В результате мама может просто «дойти до ручки», не выдерживая такой нагрузки. Возникают серьезные проблемы со здоровьем, обостряются хронические заболевания.

Или мама, имеющая блестящую многообещающую карьеру до рождения ребенка с инвалидностью, не может вернуться в профессию, так как полноценно целый день в офисе работать нет возможности. 

А если у родителей не будет нормальной работы, то в будущем им придется жить на пенсии, пособия по инвалидности, пытаясь подрабатывать, чтобы удержаться на плаву. Стремясь помочь своему ребенку и получать хоть небольшой доход, некоторые мамы идут дальше и становятся реабилитологами, психологами, социальными работниками, открывают НКО и БФ.

Наши методические рекомендации ориентированы на тех, кто столкнулся с этой проблемой впервые, чтобы они прошли уже проторенной другими родителями дорогой и не повторяли их ошибок. За прошлый год мы организовали и провели четыре семинара – круглых стола в рамках проекта «Семья с изнанки». На этих встречах родители детей с ДЦП и специалисты, связанные так или иначе с этим заболеванием, общались в прямом диалоге. Что помогло нам в итоге создать нашу методичку. 

Многим родителям в первую очередь нужен психолог. В этом году мы нашли, как оказать им такую помощь на самом сложном начальном этапе. В начале года провели тестовую психологическую поддержку нескольких семей, и сейчас уже более 70 семей получают еженедельную поддержку от специалистов. 

Сейчас мы реализуем новый проект «Мы рядом», который стал продолжением проекта «Семья с изнанки». И если проект «Семья с изнанки» был ориентирован на то, чтобы в итоге издать методические рекомендации при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, то новый проект – это сложная инициатива – внесение изменений в существующее законодательство РФ. Есть законы, которые не менялись с 1995 года, и многие моменты в них устарели. Конечно, чтобы внести такие изменения, необходимо их правильно подготовить, а сначала – выявить те узкие места, которые сейчас требуют от нас внимания. И для этого мы снова встречаемся с родителями и специалистами, создали дискуссионную площадку в журнале, чтобы и там иметь возможность проводить беседы на эту тему.

 

- Является ли ДЦП пожизненным приговором?

Все зависит от многих факторов – тяжести заболевания, степени ограничений, адаптации организма в период интенсивного роста, гормональной перестройки организма, пострадал интеллект или нет.

ДЦП диагностировано у многих известных людей – художника Леонардо да Винчи, актеров Сильвестра Сталлоне, Ар-Джей Митта и других.

Я знаю много талантливых ребят с этим диагнозом, который не мешает им реализовываться. Юный художник Андрей Сарманаев, создающий фантастические картины. Марат Коженков, рисующий лица с помощью множества кубиков Рубика, словно мозаику, Саша Резникова, обучающаяся в МГИМО на факультете журналистики, Влад Семеновский, получивший красный диплом в Юридическом институте, Ирина Плаксина, студентка литературного института и пишущая прекрасные стихи, мы издали ей уже 3 книги стихов. И таких историй множество. Если сейчас задать вопрос в социальных сетях, кто чем занимается, то соберется очень много ярких талантливых личностей, о которых, к моему огромному сожалению, никто до сих пор не знает.

Такие люди работают и в нашем журнале: Мария Селихова, Алена Иванина-Кучерова, Дария Шевелева. Все наши журналисты – люди с ДЦП, они знают о проблеме не понаслышке, и им очень важно, что мы даем им возможность реализовывать свой потенциал.  

Очень хочется, чтобы среди людей с ДЦП было как можно больше успешных историй. Может быть тогда остальные люди нашей страны станут более толерантны и не будут отворачиваться, увидев человека на коляске.

Фото: Пресс-служба фонда