Экспертное мнение: как отследить возможное появление ДЦП у ребенка

 

ДЦП — три буквы, которые могут либо напугать, либо почти ничего не сказать. Так как до сих пор многие диагнозы и аббревиатуры остаются чем-то неизвестным для широкого круга аудитории. Так что же из себя представляет ДЦП? Является ли это ограничением жизни, если эти три буквы стоят у многих известных людей разных профессий. Как отследить возможное появление ДЦП у ребенка и какими должны быть первые шаги, если диагноз уже поставлен.

Немного общих сведений о ДЦП

Термином детский церебральный паралич (ДЦП) обозначают заболевания, которые поражают центральную нервную систему. Они проявляются, прежде всего, двигательными расстройствами. Слово «церебральный» означает «связанный с работой головного мозга», слово «паралич», хоть и звучит устрашающе, обозначает отсутствие или снижение двигательной активности мышц. Важно понимать, что болезнь может коснуться самых разных мышечных групп и различаться по степени тяжести.

Детский церебральный паралич называется детским, потому что выявляется в достаточно раннем возрасте. А развиваться он может в перинатальный период, период беременности, в процессе рождения или первый месяцы жизни ребенка. Причин несколько. Нарушения могут быть вызваны затяжными или преждевременными родами, травмами при родах, продолжительное кислородное голодание у плода. ДЦП обычно заметно с первых дней — становится заметно, что ребенок отстает в развитии. Он начинает позже обычного делать свои первые движения. К сожалению, зачастую родители, не знакомые вообще с данным диагнозом, не обращают на это внимание. ДЦП бывает разных форм до очень тяжелых проявлений. Поэтому особенно важно вовремя начать реабилитацию — как можно раньше.

К сожалению, выбор медицинского учреждения — бюджетного или коммерческого, неизвестного или признанного и элитного — не может гарантировать рождение ребенка без нарушений. ДЦП не передается по наследству, дети с ним появляются в семьях, где и отец и мать абсолютно здоровы. Финансовая составляющая также не играет роли.

 

Жизнь семьи после диагностики ДЦП

После рождения ребенка в любой семье усложняются роли и статусы: теперь два человека являются не только партнерами друг для друга, но и родителями, главными людьми для маленького человека. А если рождается малыш с особенностями, то прошлый уклад меняется целиком.

Родители, особенно мама, становятся и реабилитологами для своих детей, и массажистами, и логопедами, и тренерами по лфк, и социальными работниками, и всеми другими специалистами в одном лице. Также в график семьи включаются частые реабилитации. 

Семьи также сталкиваются с задачами, которые касаются бытовой среды, социальной сферы, социализации в целом. И в каждой из категорий имеют место трудности. 

Быт человека с инвалидностью может упираться в отсутствие доступной среды в округе места его жительства. Неудобные пандусы или вовсе наличие только лишь ступеней в подъезде делает практически невозможным оперативное перемещение человека на коляске или людей с тяжелой формой ДЦП. Если мы берем легкую форму, то человек, конечно, уже меньше зависит от инфраструктуры своего населенного пункта. Но при этом, в силу недостаточной грамотности, абсолютно любой, отличающийся от других, человек может встретить «косые» взгляды, отведение глаз и даже вовсе обхождение его на улице.

Если мы коснемся образования, то тут ситуация во многих ракурсах кажется более понятной и изведанной. Существуют разные школьные программы. На какой будет обучаться ребенок решают на медицинской и психолого-педагогической комиссиях. После завершения обучения некоторые получают аттестат о получении образования и возможность учиться дальше, а другие — справку об обучении.

Поступление в университет происходит по отдельному конкурсу и с иными проходными баллами, согласно выделяемым квотам от государства. Необходимо, чтобы вузы обеспечивали в своих стенах комфортные условия от доступных интерьеров до подготовленных для инклюзивного обучения преподавателей. Хорошей новостью в 2022 году стало то, что люди с инвалидностью получили возможность освоить новую профессию совершенно бесплатно. 

Подводя итог, скажем, что изменяется в жизнях людей действительно практически все. Для ребенка главное, чтобы это все происходило вовремя, многие восстановительные процессы должны быть начаты как можно раньше. А для родителей ключевым становится то, чтобы они сохраняли свое психологическое здоровье, решали все поступающие задачи с максимально возможным спокойствием. Что для этого необходимо – мы спросили у Милы Соловьевой.

Совместно мы попробуем пройти по ключевым точкам, связанным с этой аббревиатурой. Мила – директор Фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП», главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», Руководитель Экспертного Совета по ОВЗ при Комитете Московской Торгово-Промышленной Палаты по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ. Фонд издает единственный в России печатный глянцевый журнал на тему ДЦП, предоставляет возможность пройти курсы реабилитации бесплатно гражданам РФ до 18 лет, страдающим ДЦП, в сети клиник шаговой доступности.

 

Т.Н.: Какие еще существуют сложности в семьях, где есть люди с ДЦП, которые можно избежать или помочь с ними справиться?

М.С.: Я очень часто встречаю следующее. Родители излишне опекают своих детей, создают якобы комфортные условия, которые в итоге разрушают жизнь их детей… Это большая ошибка лишать человека самостоятельности, доброй воли. Но это очень трепетная тема. Когда ее затрагиваешь в присутствии родителей, они остро реагируют. Им говорят, например, чтобы они учили своих детей готовить обед или делать минимальную уборку. И даже это их очень цепляет, иногда обижает. Они не хотят представлять тот период, когда дети останутся в одиночестве. А это становится практически невозможным… Знаю много историй, когда после ухода родителей, дети (уже повзрослевшие) попадают в специализированные учреждения, где существуют совсем недолгое время. Существуют и обратные примеры. Я имею в виду учебные квартиры, куда приводят на занятия по самостоятельному проживанию. Такие знания – бесценны. Я посещала Псков, там есть замечательный проект, благодаря которому люди с ОВЗ живут в квартирах, в собственных комнатах. У каждого есть персональные задачи. Но они не ограничены четырьмя стенами. Кроме бытовых дел, они занимаются творчеством, развитием, посещают кино, концерты, театры. Люди совершенствуют свои навыки, некоторые даже минимизируют ограничения своих диагнозов. И точно проводят время в дружных компаниях, в общении и радости совместного времяпрепровождения. Есть аналогичный проект «Квартал Луи». Там живут люди с сопровождением и тоже имеют возможность заниматься любимым делом и общаться.

 

Т.Н.: Помимо начала реабилитации с раннего возраста, что важно для родителей детей с ДЦП и взрослых с церебральным параличом? 

М.С.: Возможность диалога — одна из главных потребностей таких семей. За долгие годы команда нашего фонда поняла, что это именно то, чего очень не хватает и одновременно то, что чрезвычайно необходимо. И мы начали делать шаги именно в этом направлении. Как на страницах журнала, так и в формате очных встреч мы пытаемся выстроить пространство, где любой родитель сможет в любой момент задать интересующий вопрос, получить ответ и даже подсказать другим — тем, кто недавно встал на путь новой жизни с диагнозом.

На страницах нашего журнала мы размещаем интервью с героями, истории их опыта, побед, важных событий. Вместе с тем существует ряд научных тем и рубрик, которые ведут специалисты: врачи, психологи, логопеды, люди, связанные со спортом, творчеством и так далее. Это великое счастье и колоссальная ответственность – следовать по стопам Ксении Александровны Семеновой. С 2015 года у журнала изменился внешний вид, он печатается на импортной глянцевой бумаге, добавились рубрики. Мы стараемся уделить внимание самым различным сферам жизни: вопросам реабилитации, последним научным медицинским прорывам, саморазвитию, психологической поддержке, консультациям по юридическим вопросам, досугу и отдыху. Огромное значение уделяется персональным историям и опыту, которым делятся с нами наши читатели. Мы очень благодарны им и всегда очень ждем обратную связь. Наша главная задача — сделать так, чтобы читатели чувствовали внимание и заботу, а также получали ответы на волнующие их вопросы. 

По сей день многим жителям в регионах иногда сложно выйти в Интернет из-за проблем с сигналами сети или финансовых затруднений и отсутствия рабочей техники. Речь тут даже не про самые отдаленные уголки нашей страны. Я столкнулась с таким во Владимирской области – отвозила ноутбук своей подопечной, которая передвигается при помощи коляски. Она очень хотела учиться, и наличие компьютера и выход в сеть были необходимы. Вместе со своей сестрой они проживают в доме, где деревянные стены и разрушенный пол. И подобная история не единственная… Когда у таких людей умирают родители, близкие родственники, и больше некому их опекать, они попадают в психоневрологические интернаты, и их жизнь становится еще сложнее. У нас есть такая подопечная – Ирина Плаксина. Она учится в Литературном институте, и при этом живет в таком интернате. 

Поэтому наш журнал – это еще и централизованная информация для всех людей, столкнувшихся с ДЦП. Часто, после того, как ребенку поставили диагноз, родители находятся в таком шоке, что просто не знают, с чего начинать, куда идти и что делать. Они ищут информацию на разных интернет-ресурсах, форумах, тратят драгоценное время. Хотя зачастую нужно знать, что делать, прямо в день получения диагноза, даже если он предварительный. По итогам реализации прошлогоднего проекта мы издали методические рекомендации «Первый день с диагнозом». Там как раз про это. 

 

Т.Н.: Что за методические рекомендации? 

М.С.: Что делать, если у ребенка обнаружили ДЦП? Это очень важно. Слыша первый раз, что ребенок болен, родители не готовы. Прежняя жизнь сменяется новым этапом с совсем другими целями, образом жизни и даже окружающими людьми. Отцы начинают работать с бóльшими нагрузками или на нескольких работах. А мама в непрерывном режиме оказывается рядом с ребенком, становясь специалистом в самых разных реабилитационных аспектах. А если в семье есть и другие дети? Они по-прежнему дети, которым нужны поддержка и внимание. В таких условиях психика родителей может зайти в запредельные показатели, которые начинают наносить угрозу их состоянию.

Или мама, имеющая блестящую многообещающую карьеру до рождения ребенка с инвалидностью, не может вернуться в профессию, так как нет возможности полноценно, целый день, работать в офисе. 

А если у родителей не будет нормальной работы, то в будущем им придется жить на пенсии, пособии по инвалидности, пытаясь подрабатывать, чтобы удержаться на плаву. Стремясь помочь своему ребенку и получать хоть небольшой доход, некоторые мамы идут дальше и становятся реабилитологами, психологами, социальными работниками, открывают НКО и благотворительные фонды.

Наши методические рекомендации ориентированы на тех, кто столкнулся с этой проблемой впервые, чтобы они прошли уже проторенной другими родителями дорогой и не повторяли их ошибок. За прошлый год мы организовали и провели четыре семинара – круглых стола в рамках проекта «Семья с изнанки». На этих встречах родителей детей с ДЦП и специалисты, связанные так или иначе с этим заболеванием, общались в прямом диалоге. Что помогло нам в итоге создать нашу методичку. 

Многим родителям в первую очередь нужен психолог. В этом году мы нашли, как оказать им такую первоочередную помощь. В начале года мы в тестовом режиме оказали психологическую поддержку нескольким семьям, и уже более 130 семей получают еженедельную поддержку от специалистов.

Сейчас мы реализуем новый проект «Мы рядом», который стал продолжением проекта «Семья с изнанки». И если проект «Семья с изнанки» был ориентирован на то, чтобы в итоге издать методические рекомендации при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, то новый проект – это сложная инициатива по внесению изменений в существующее законодательство РФ. Есть законы, которые не менялись с 1995 года, и многие моменты в них устарели. Конечно, чтобы внести такие изменения, необходимо их правильно подготовить. И сначала – выявить те узкие места, которые сейчас требуют нашего внимания. Для этого мы снова встречаемся с родителями и специалистами, создали дискуссионную площадку в журнале, чтобы и там иметь возможность провести беседу на эту тему.

 

Т.Н.: Является ли ДЦП пожизненным приговором?

М.С.: Все зависит от многих факторов: тяжести заболевания, степени ограничений, адаптации организма в период интенсивного роста, гормональной перестройки организма, пострадал интеллект или нет.

За годы работы мы успели познакомиться со многими талантливыми ребятами с этим диагнозом. И он не мешает им реализовываться. Юный художник Андрей Сарманаев, создающий фантастические картины. Марат Коженков, рисующий лица с помощью множества кубиков Рубика, словно мозаику. Саша Резникова, обучающаяся в МГИМО на факультете журналистики, Влад Семеновский, получивший красный диплом в Юридическом институте, Ирина Плаксина, студентка литературного института и пишущая прекрасные стихи, мы издали ей уже 3 книги стихов. И таких историй множество, если сейчас задать вопрос в социальных сетях, кто чем занимается, то можно собрать ярких талантливых личностей, но о которых, к моему огромному сожалению, почти никто до сих пор не знает.

Журналисты, сотрудничающие с нашим журналом, также имеют диагноз ДЦП: Мария Селихова, Анна Соколова, Алена Иванина-Кучерова, Дария Шевелева. Они знают проблему изнутри, и им очень важна возможность реализовывать свой потенциал. 

Хотелось бы, чтобы среди людей с ДЦП становилось как можно больше историй их успеха и побед, и чтобы о них узнавали другие. Может быть, тогда общество будет терпимее и приветливее к людям с особенностями развития, и будет все меньше случаев, когда, увидев человека с особенностями, люди отворачиваются. 

Фото: пресс-служба фонда